Parce qu’il touche à ce qu’il y a de plus intime, le rapport qu’on entretient avec la mort, le débat sur l’euthanasie est rarement objectif. En tant que musulmane ma position personnelle sur la question va dans le sens du respect du don sacré de la vie. Or, ce qui m’intéresse ici, ce n’est pas de justifier mes convictions personnelles, mais d’inscrire le refus de l’euthanasie hors du champ religieux, sur le plan purement humain, le plus objectivement possible. N’étant ni une spécialiste de l’éthique ni une juriste ni une professionnelle de la santé, le développement qui suit n’a pas pour vocation de résoudre les nombreux dilemmes juridiques spécifiques qui se posent à propos de l’euthanasie, mais uniquement de présenter un raisonnement qui pourrait participer, à son échelle, au débat entre citoyens. Je tiens également à préciser, pour devancer les objections à ce sujet, que oui, j’ai déjà été concernée de très près par la mort et la souffrance d’un proche; loin de faire vaciller mes convictions à ce sujet, l’épreuve les a renforcées.
Selon une dépêche publiée hier reprenant un sondage de 2010, 94% des Français se prononcent en faveur de l’euthanasie. En Suisse l’assistance au suicide est même légale; ici, les associations Exit et Dignitas sont en effet devenues des éléments banals du paysage. Au vu des statistiques et des législations en vigueur (ou en cours d’élaboration), nous verrons donc probablement, dans un avenir plus ou moins proche, une banalisation de l’acte du suicide assisté, déjà socialement largement accepté, à tel point que l’expression “le droit de mourir dans la dignité” est devenue courante dans les médias et les discussions.
Les deux interrogations principales qui découlent de ce constat sont selon moi:
- Quelles raisons profondes poussent les gens à se prononcer à la quasi-unanimité pour l’euthanasie?
- Quelles seraient les conséquences concrètes de la banalisation de l’euthanasie?
C’est, je pense, les deux questions que nous devons nous poser aujourd’hui en tant que citoyens lambda (c’est-à-dire en tant que non-spécialistes et non-professionnels de la santé ou de la loi) de pays majoritairement acquis à la cause de la légalisation de l’euthanasie pour entretenir une certaine objectivité avec l’euthanasie.
Quelles raisons profondes poussent les gens à se prononcer à la quasi-unanimité pour l’euthanasie?
En effet, plus de 90% d’adhésion au concept en France et des résultats similaires dans la plupart des pays européens, c’est loin d’être anodin. On peut même se demander quelle autre question de société d’actualité remporte autant d’approbation au sein de la population. C’est vite vu: aucune. Les raisons évoquées pour les partisans sont: le droit de disposer de son propre corps, l’arrêt des souffrances qui se prolongent, la peur de la déchéance physique et de la solitude, le lourd poids “imposé” aux proches. C’est l’ensemble de ces raisons que beaucoup résument par cette fameuse formule sur le droit de “mourir dans la dignité“, ce qui sous-entend que finalement il y a quelque chose d’indigne dans la condition du malade/souffrant. Il est intéressant de noter que les homes pour personnes âgées sont pleins d’individus qui justifient leur décision où la décision de leurs proches de les y installer par cette même notion de “dignité” (“je ne veux pas devenir une charge pour mes enfants”, etc). L’euthanasie et les homes sont donc deux remèdes au même mal: l’indignité de l’homme en position de faiblesse. Une vieille personne souffrante et dépendante, c’est une sorte de miroir tendu à chacun de ce qu’il deviendra un jour, et dans notre société où on a réussi à atténuer par tout un tas de moyens la nature animale et organique essentielle de notre corps, que quoi qu’on fasse, les contingences naturelles finiront toujours par l’emporter sur nous, c’est effrayant, c’est inacceptable; on s’ “indigne”, on décide alors de “cacher la poussière sous le tapis”.
D’ailleurs, cette logique de l’ “obscénité” de la vieillesse et de la maladie est si bien ancrée dans notre société actuelle que souvent les vieilles personnes prennent la décision de la cessation de cette “indignité” en invoquant des motifs liés à l’évaluation (supposée ou pas) des membres de leur famille sur leur situation avant de considérer leur propre ressenti. Il ressort souvent de la demande des patients de se faire euthanasier qu’ils ne la considéreraient pas comme une option s’ils n’avaient pas pleinement conscience d’avoir perdu un certain statut auprès des leurs; beaucoup de souffrants tiennent à la vie quand la douleur est en quelque sorte contrebalancée par un apport positif dans leur quotidien notamment en terme de liens affectifs avec les êtres aimés. Les souffrances physiques peuvent plonger le patient dans une détresse psychologique insoutenable si rien n’en allège le poids dans cette phase difficile: l’association du milieu familial et des croyances religieuses ont été les principaux soutiens pendant longtemps, mais la configuration nouvelle des sociétés a changé la donne. La demande d’euthanasie du patient dans de tels cas relèveraient donc plus de l’appel à l’aide (médicale, psychologique, sociale) que de la réelle volonté de mourir, et donner la mort pourrait être vu dans ce cadre comme la mauvaise réponse à la question, celle qui consiste à supprimer l’être au lieu de créer autour de lui les conditions favorables à améliorer son quotidien. Il est intéressant de noter que dans les sociétés (comme par exemple en Afrique où en Inde) où la personne âgée n’est pas mise au ban de la société mais est au contraire valorisée et considérée avec un respect accru, la fin de vie est vécue plus sereinement. Cette fin de vie est d’ailleurs généralement largement moins “médicalisée” (et contrairement à ce qu’on pourrait supposer pas spécifiquement par manque de moyens; par exemple les visites à domicile du médecin de famille sont pratiquement la norme par rapport à l’hospitalisation, plus marginale), et finir ses jours dans un cadre familier et entouré est une transition plus douce pour le mourant. N’ayons pas peur de le suggérer, les sociétés occidentales pourraient s’inspirer de cette philosophie des rapports privilégiés de la personne âgée avec son environnement pour tenter de répondre de façon plus adéquate à la question de la souffrance, plutôt que de considérer des solutions définitives et extrêmes telles que l’euthanasie.
A noter également que dans l’immense majorité des cas (qui aboutissent ou non), les demandes de suicide assisté ne sont pas initiées par le malade, mais par son entourage qui, de façon directe ou indirecte, s’en font le porte-voix. En y mêlant au passage inconsciemment un peu de leur voix. Les médecins ne considèrent cette éventualité que lorsque la volonté du patient a pu être exprimée, dans un passé plus ou moins proche. Or, la nature humaine est telle qu’une chose exprimée il y a peut-être quelques années voire quelques mois ou quelques semaines n’est plus d’actualité. A 18 ans, on ne s’imagine pas survivre aux premiers cheveux blancs ou aux rides; à 30 ans, on ne s’imagine pas supporter des chimiothérapies pendant plusieurs années; à 50 ans, on ne s’imagine pas porter des couches ou se déplacer avec un déambulateur, etc. Dans la possession de certains “avantages”, on n’imagine pas leur perte, tout comme le riche qui ne peut que refuser en bloc l’idée qu’un jour peut-être il pourrait perdre sa fortune, tout comme un(e) jeune marié(e) considérerait le veuvage comme la fin de son Univers. Mais une fois confronté à la situation, l’humain a une capacité d’adaptation insoupçonnée, et les volontés exprimées à un moment différent de leur état de maladie par le patient ne sont peut-être plus valables. L’acte d’euthanasie, quand il est demandé par la famille supposée porteuse de la volonté du mourant, auquel elle offrirait le repos, est réputé pour être un acte altruiste. Mais l’est-il vraiment? Comment croire à l’altruisme dans un acte irréversible et définitif, alors qu’autour de nous les actes simples, gratuits, réversibles accomplis de manière altruiste sont déjà très rares? Par ailleurs, le don d’organes serait-il dans une aussi grande pénurie si l’altruisme était une valeur aussi répandue? Le nombre de personnes en totale rupture sociale serait-il si grand si le bien-être des personnes en situation de faiblesse (passagère ou permanente) était le principal motif du suicide assisté? Au final euthanasie-t-on pour soulager le malade, ou pour ménager les familles, mettre un terme à cette insoutenable attente, se permettre de “rompre la mobilisation”?
Quelles seraient les conséquences concrètes de la banalisation de l’euthanasie?
Commençons par rappeler que de nos jours, en Europe, près de 3/4 des personnes finissent leurs jours dans un hôpital, donc au terme d’une maladie. Le cancer est devenu la première cause de mortalité dans les pays industrialisés, et cette tendance ne cesse d’augmenter. Techniquement, cela veut dire que de plus en plus, les “euthanasiables” (ceux qui souffrent de maux physiques importants sans espoir de guérison) seront nombreux et donc les “euthanasiés” aussi. L’euthanasie, si elle est de plus en plus admise, pourrait devenir un acte de moins en moins marginal et de plus en plus usuel d’une fin de vie. La légalisation de l’euthanasie et, à terme, la banalisation de la pratique pourraient avoir un impact considérable sur l’ensemble de la société. Parce que si objectivement la demande vient dans la majorité des cas de la part des proches, la réalisation du suicide assisté laissera forcément des traces sur les personnes qui survivent au défunt… et l’époque qui lui survit.
Sans parler du vague sentiment de culpabilité qui est extrêmement relatif d’une personne à l’autre et qui pourrait même complètement disparaître au fur et à mesure que le geste deviendrait répandu, ce qui est en jeu réellement ici c’est le rapport que l’homme entretient à la mort. La civilisation est “née”, d’après les anthropologues, au moment où l’homme s’est mis à enterrer et offrir l’hommage au mort. Les activités humaines sont profondément influencées par la conception que nous nous faisons de l’après-vie. Les arts en sont le parfait exemple. C’est le caractère à la fois irréversible, implacable, inconnu, mais aussi non-programmable de la mort qui lui confère cette influence. La mort non-programmable, c’est peut-être le dernier rempart, nécessaire, contre le sentiment de toute-puissance qui emporte si souvent l’homme loin de son humanité.
La mort est une expérience humaine spirituelle majeure et en tant que telle, aussi bizarre que cela puisse paraître à première vue, la “vivre” est un droit fondamental d’un point de vue philosophique tant au niveau individuel que collectif. L’euthanasie dans cette perspective serait en quelque sorte une troncature artificielle de la dernière phase de la vie humaine dans le “le conscient et l’inconscient collectif” (je ne sais pas comment appeler ça autrement), dont les effets sociaux ne sont pas prévisibles. Tout comme si, par exemple, nous privions systématiquement les mères d’accouchement (qu’on les endorme et qu’elles se réveillent deux heures plus tard avec un bébé à leur côté), des changements profonds s’opéreraient dans la collectivité, priver les mourants de leur mort ne pourrait pas rester sans effet global. Pouvoir programmer la mort dépassé un certain stade de souffrance et se donner le droit de la dispenser, c’est établir, à long terme, la norme de l’inacceptabilité de la faiblesse et de la victoire inéluctable du temps sur l’homme (en tentant simplement de le devancer, “tuer” avant que le temps ne tue), et donc de rendre encore plus “obscène” le spectacle de la personne âgée dépendante. La société tendrait alors à vouloir confiner de plus en plus les affaiblis et à leur conférer de plus en plus un statut d’ “indignes” et d’”indésirables”. A force de ne pas vouloir voir la fatalité en face, on finirait par éliminer ceux qui nous la rappellent que trop. La mort perdrait sa dimension humaine pour ne devenir qu’une “boîte noire”. Et du coup on se retrouverait totalement démuni et soi-même totalement seul le jour où vient notre tour de vivre cette phase naturelle de la vie. Les personnes mourantes et souffrantes, isolées, n’ayons pas peur de le dire dans une société matérialiste qui tend déjà à culpabiliser les chômeurs et les autres “non-rentables”, risquent de se sentir de plus en plus poussés vers la porte de sortie: comment échapper à l’envie de “partir dans la dignité” quand on ne se sent pas le bienvenu? Pourquoi s’étonner du souhait d’en finir des personnes à qui on ne laisse plus rien, surtout pas le sentiment de leur propre humanité et de leur propre appartenance à la société? Comment pourraient-ils encore avoir envie de la vie s’ils sont témoins de l’adhésion si preste et unanime de leur propre famille à l’idée de leur donner la mort pour enfin pouvoir passer à autre chose?
La frontière entre les souffrances méritant une euthanasie ou non est soumise à la sensibilité des individus et des époques, certainement. La hiérarchie entre les douleurs physiques et psychologiques est elle très difficile à établir. Paradoxalement, la société moderne et la médecine moderne ont dû effectuer un long parcours pour être capables de reconnaître que les maladies de l’esprit pouvaient égaler en souffrance et en détresse les maladies purement physiques, tout en tolérant de moins en moins la visibilité de la douleur. La banalisation de l’euthanasie, cela pourrait être aussi demain proposer cette solution aux maux psychiques incurables: euthanasier des schizophrènes ou des maniaco-dépressifs par exemple. Alors même que l’euthanasie n’est pas encore légalisée dans nombre de pays, se pose déjà pour une part non négligeable des personnes la question de l’extension de cette mesure au-delà des cas de souffrance insupportable dans le cadre d’une maladie incurable, pour inclure certains cas de maladie incurable tout court dont la douleur n’est pas le trait le plus caractéristique, comme par exemple les malades atteints d’Alzheimer. En effet, la perte des capacités mentales est une perspective généralement à la limite du soutenable pour l’humain. Or, si pour le patient les premières phases sont particulièrement éprouvantes du fait de la conscience de sa propre déchéance intellectuelle, dépassé un certain stade, l’état de conscience altéré s’installe et on ne peut plus parler, objectivement, de souffrance liée à la maladie. C’est alors les autres qui souffrent de voir un parent ou un grand-parent ne plus être la personne qu’ils connaissaient et sont décontenancés de cette projection vers le futur que leur offre cette présence. Mais ce “nouvel inconnu”, peut-on se donner le droit de le faire disparaître ainsi, juste parce qu’on n’en supporte pas la vue? On objectera que légaliser l’euthanasie, faire respecter un cadre très strict, ne pourra pas permettre cette dérive. Je n’en suis pas convaincue: des précédents existent déjà. Par exemple, en Belgique, où l’euthanasie est partiellement permise, le cas connu d’une malade d’Alzheimer ayant obtenu le droit d’être euthanasiée (suite à la demande qu’elle avait effectuée dans un stade moyennement avancé de sa maladie) prouve la brèche qui tente de s’ouvrir de ce côté. D’après son médecin: “Elle avait peur de devoir rester à l’hôpital et ne voulait pas aller non plus en maison de repos. Elle ne pouvait plus marcher. Au moment où elle était lucide, elle a indiqué qu’elle voulait mourir“. Ici encore, l’euthanasie apparaît comme une réponse facile et inappropriée au problème de la solitude et la mise à l’écart des “indignes”. La banalisation de l’euthanasie pourrait mener en ligne directe à l’élimination de plus en plus répandue des vieilles personnes démentes, dont la présence est dérangeante surtout pour des tiers: voulons-nous nous diriger vers une société qui refuse le droit à l’existence des moins autonomes de ses aînés?
En résumé donc, à l’examen des deux questions “Quelles raisons profondes poussent les gens à se prononcer à la quasi-unanimité pour l’euthanasie?” et “Quelles seraient les conséquences concrètes de la banalisation de l’euthanasie?“, il me semble que l’euthanasie n’a que peu de choses à voir avec la “liberté de disposer de sa propre vie”, dans l’optique où c’est une demande qui vient essentiellement des proches. L’égoïsme dans sa forme la plus extrême, qui se travestit en altruisme. L’euthanasie d’un proche est une décision faussement altruiste,; elle ne fait en vérité que consolider le principal tabou que veut instaurer notre mode de vie compétitif: le tabou du déclin de la jeunesse, de l’autonomie et de la productivité. On drape d’indignité les faibles et on leur trouve des solutions (maisons de fin de vie, euthanasie) qui n’ont comme réelle motivation que de nous soulager et nous éviter la confrontation avec nos peurs. La lutte contre la douleur, par les moyens médicaux mais aussi par les moyens humains, devrait se trouver au centre de l’engagement envers les malades. L’altruisme commanderait plutôt une réelle implication, un réel accompagnement sur le long terme, au jour le jour; l’altruisme c’est autre chose que d’autoriser le corps médical à délivrer une dose fatale de barbituriques. Est-ce qu’on est prêt à se montrer à la hauteur de cet engagement humain?
